Στη σημασία καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα στην έννοια της πρόληψης, αναφέρθηκε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, από το βήμα του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα: "Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access".