Σημείωσε, ωστόσο, ότι είναι επίφοβο το ποσό που θα βάλει μέσα καθώς διαρκώς αυξάνεται το κόστος των θεραπειών.

«Ο κατάλληλος ασθενής πρέπει να παίρνει την κατάλληλη θεραπεία στον κατάλληλο χρόνο και σε κατάλληλη στιγμή», είπε χαρακτηριστικά.

Εξηγώντας τον ρόλο της επιτροπής, διευκρίνισε ότι από τη μία πρέπει να διευκολύνει την πρόσβαση σε καινοτόμες υπηρεσίες, αλλά παράλληλα να διασφαλίζει τη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας, μειώνοντας τις επιπτώσεις στον προϋπολογισμό. Επισήμανε ότι υπάρχουν καινούργιες θεραπείες που βασίζονται σε μελέτες μικρής διάρκειας και αφορούν μικρό αριθμό ασθενών.

«Βλέπεις μια θεραπεία πολύ ακριβή με αμφίβολο όφελος που όμως αν πετύχει, θα βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του ασθενούς και μακροπρόθεσμα θα εξοικονομήσει πόρους για το σύστημα», σημείωσε.

Από την πλευρά του, ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, ανέδειξε τη σημασία της πρόληψης, επισημαίνοντας ότι στην Ελλάδα είμαστε ουραγοί. «Με προληπτικό έλεγχο μπορούμε να γλιτώσουμε χρήματα», δήλωσε, τονίζοντας ότι όσα επενδύουμε στην έρευνα θα αξιοποιηθούν για όλους μας, όπως έγινε και με τον HIV. Τέλος, επισήμανε την ανάγκη σχεδίου δράσης και συναίνεσης, επιστημονικής και πολιτικής.

Σε συγκεκριμένα στοιχεία που δείχνουν πόσο επηρεάζουν οι σπάνιες ασθένειες όλους μας, άμεσα ή έμμεσα, αναφέρθηκε ο Δημήτριος Αθανασίου, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενειών Ελλάδας, μέλος του Παγκόσμιου Σωματείου Duchenne και της Παιδιατρικής Επιτροπής PDCO του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων.

«Το έχουμε σπίτι μας. Σε μια – δυο γενιές θα συμβεί σε όλους μας», είπε χαρακτηριστικά. Σύμφωνα με τον κ. Αθανασίου, το 72% των σπάνιων ασθενειών είναι γενετικής προέλευσης, ενώ το 50% των ασθενών είναι παιδιά, από τα οποία το 35% δεν φτάνει μέχρι το πρώτο έτος ζωής και το 30% δεν φτάνει μέχρι τα πέντε έτη.

Για να εξοικονομήσουμε χρήματα, όπως είπε, απαιτείται πρόληψη, έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, καθώς απαιτούνται από 8 έως 30 χρόνια για να υπάρξει διάγνωση σπάνιων ασθενειών, φροντίδα και πρόσβαση σε καινοτόμα προϊόντα.

Ο Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής, πρόεδρος του Τμήματος Νευρολογίας στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, είπε ότι από το 2019 μέχρι το 2022 πιστοποιήθηκαν συνολικά 36 κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και πως δεν υπάρχει άλλος φάκελος για αξιολόγηση.

«Ωστόσο, δεν έχει προχωρήσει το σχέδιο δράσης, αύριο θα έχουμε την πρώτη συνεδρίαση γι’ αυτό το θέμα», είπε και αναφέρθηκε σε πέντε άξονες που πρέπει να αναπτυχθούν : την πρόληψη και σε προγενετικό επίπεδο, την πρόσβαση σε θεραπείες, την ανάπτυξη και προαγωγή της έρευνας και του μητρώου ασθενών στην Ελλάδα, την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση γιατρών και ασθενών και τη διασφάλιση θεσμικά κοινωνικών και προνοιακών παροχών.

«Αν καταφέρουμε να ετοιμάσουμε το σχέδιο ως το τέλος του καλοκαιριού, θα βελτιωθεί πολύ η παροχή υπηρεσιών υγείας», ανέφερε. Σημείωσε, ότι ο προγενετικός έλεγχος θα πρέπει να καλύπτεται από το σύστημα υγείας.

Ο Lionel Picard, γενικός Διευθυντής και Επικεφαλής της Επιχειρησιακής Μονάδας Ειδικής Φροντίδας  της Sanofi σε Ελλάδα και Κύπρο, μέλος του Δ.Σ. του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος, σημείωσε ότι το θετικό στην Ελλάδα είναι πως τα προϊόντα είναι διαθέσιμα και υπάρχει αποζημίωση, ωστόσο πρόκληση είναι η τυποποιημένη διαδικασία γιατί μέχρι στιγμής βασίζεται στο σύστημα εξαιρέσεων.

Σημείωσε ότι η διαθεσιμότητα των φαρμάκων στη χώρα μας είναι από τις χαμηλότερες στην Ευρώπη, μόλις στο 11%. Επίσης, είπε ότι τα δεδομένα είναι περιορισμένα, το ίδιο και τα κέντρα καταγραφής.

Στο κόστος που πλήττει τους πάσχοντες και τις οικογένειές τους αναφέρθηκε ο Κώστας Αθανασάκης, επίκουρος καθηγητής στο Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας Υγείας στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, λέγοντας ότι αυτό δεν είναι εύκολα ανεκτό στις δυτικές κοινωνίες. «Τα συστήματα υγείας τα έχουμε για να γίνονται οι άνθρωποι καλά και να διατηρείται η κοινωνική συνοχή, γι’ αυτό δίνουμε βάρος στους παιδικούς εμβολιασμούς».

«Έχουμε μικρό αριθμό ασθενών ανά πάθηση και είναι δύσκολο να τους κατηγοριοποιήσουμε.

Οι γνώσεις μας είναι περιορισμένες για τις σπάνιες παθήσεις γι’ αυτό  χρειάζονται κλινικές δοκιμές», σημείωσε η Cornelia Zanetti, Γενική Διευθύντρια της Takeda Hellas σε Ελλάδα, Μάλτα και Κύπρο. Υπογράμμισε ότι η διάρκεια των κλινικών ερευνών είναι μεγάλη και το κόστος υψηλό και επεσήμανε ότι είναι πολύ δύσκολο για τις φαρμακοβιομηχανίες να αντισταθμίσουν τη σχετική επένδυση.

Όπως είπε, στην Ελλάδα δεν υπάρχουν οι απαραίτητες δομές.

Σε ερώτηση που έγινε στην αναπληρώτρια Υπουργό Υγείας, Μίνα Γκάγκα εκτός προγράμματος από τον συντονιστή και δημοσιογράφο του ΑΠΕ και του Mega, Μιχάλη Κεφαλογιάννη, η κα. Γκάγκα  αναφέρθηκε στην ανάγκη να έχουμε καλύτερη πρόληψη, γι’ αυτό και γίνεται η αρχή με το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού ένα πρόγραμμα πρόληψης μυοσκελετικών νοσημάτων, τονίζοντας ότι οι θεραπείες είναι ακριβές και απαιτείται εξατομικευμένη ιατρική.

Η παρακολούθηση του Φόρουμ online είναι ελεύθερη με εγγραφή εδώ.

Ακολουθήστε το reporter.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο reporter.gr