Η πρωτοβουλία θεσμοθετήθηκε το 2008 από τον EURORDIS-Rare Diseases Europe και το Συμβούλιο Εθνικών Οργανισμών Ασθενών. Στην Ελλάδα, επίσημος υποστηρικτής της διοργάνωσης είναι η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) / Rare Diseases Greece (RDG).

H ΕΣΑΕ αποτελεί σήμερα τον μεγαλύτερο φορέα συλλόγων με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα, με 28 πλήρη μέλη-σωματεία ασθενών και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα. Η Ένωση συστάθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 για να αναδείξει τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης αυτών των Παθήσεων, με βασικό αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μην μείνει πίσω», που αποτελεί και στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.

Στο πλαίσιο των εκδηλώσεων που διοργανώνονται σε όλον τον κόσμο,  η ΕΣΑΕ, ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις», με τη συμμετοχή σημαντικών ομιλητών από την Ελλάδα και το εξωτερικό. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 - Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1^η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Παράλληλα η ΕΣΑΕ έχει δημιουργήσει την ενημερωτική ιστοσελίδα https://rarediseaseday.gr με πληροφορίες για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, την Καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το 2023 με θέμα “Share Your Colours” για την υποστήριξη των δικαιωμάτων των Σπανίων ασθενών σε ανεμπόδιστη πρόσβαση, θεραπεία και φροντίδα.

Οι Σπάνιοι Ασθενείς και η ανάγκη για ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα

Σπάνιοι αλλά όχι λίγοι, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα αριθμούν 30 εκ. στην Ευρώπη και 300 εκ. στον κόσμο. Μία ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Σήμερα, ο αριθμός των καταγεγραμμένων Σπανίων παθήσεων υπολογίζεται από 6.000 έως 8.000 παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500, επηρεάζοντας από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες, δηλαδή περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους. Το 50% αφορά σε παιδιατρικά περιστατικά, και για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχουν θεραπείες, με αποτέλεσμα το 35% των παιδιών να καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Οι Σπάνιες Παθήσεις χαρακτηρίζονται από μία ευρεία ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων που ποικίλλουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή με την ίδια νόσο. Σχετικά κοινά συμπτώματα μπορεί να κρύβουν σπάνια νοσήματα, με αποτέλεσμα οι ασθενείς, αρκετά συχνά, να λαμβάνουν λανθασμένες διαγνώσεις, ή ακόμα και να παραμένουν για χρόνια αδιάγνωστοι, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 έτη.

Λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας αγωνίζεται για τη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023. Τα βασικά σημεία του περιλαμβάνουν: την πρόληψη με γενετικούς, προγεννητικούς και νεογνικούς ελέγχους, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στην κατάλληλη ιατρική φροντίδα, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, την προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών. Η ΕΣΑΕ ζητά, επίσης, τη δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων Σπανίων ασθενειών στελεχωμένων με διεπιστημονικές ομάδες, με πρωτόκολλα παρακολούθησης, μητρώο νοσημάτων και ασθενών, αποζημίωση εξετάσεων από τα ασφαλιστικά ταμεία, καθώς και πρόσβαση σε κέντρα του εξωτερικού μέσω του ασφαλιστικού φορέα, όταν χρειάζεται.

Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας, αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής στον ασθενή, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ, και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία.

Περισσότερες πληροφορίες για το πρόγραμμα και τους ομιλητές, και για τη διαδικτυακή παρακολούθηση των εργασιών του 3^ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις μπορείτε να βρείτε στο link: https://www.rarediseases-conference.com/

Ακολουθήστε το reporter.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο reporter.gr